科技日報記者 華凌
3月18日，“2022年罕見病科技公益年會暨項目申報指南線上發布會”召開。
本次大會由北京亦城合作發展基金會（以下簡稱亦城基金會）主辦，北京瑞希罕見病基因治療技術研究所和中關村美中生物技術產業集群創新聯盟共同協辦，北京澤橋醫療科技股份有限公司承辦，大會還邀請了多所權威醫療機構相關專家、愛心企業、患者代表共同參加。
此次大會以“罕見之光啟明公益行”為主題，圍繞罕見病藥物前沿研發領域進行學術交流。重點發布《北京亦城合作發展基金會罕見病科技公益計劃2022年項目申報指南》，正式啟動2022年罕見病科技公益計劃項目申報工作。第一屆罕見病專家委員會代表中國人民解放軍總醫院兒科學部科委會主任鄒麗萍進行主題發言。
資助罕見病課題數量一年翻一倍
罕見病又稱“孤兒病”，是發病率低且病情嚴重危及生命的一類疾病。目前，我國罕見病患者群體約有2000萬，罕見病患者面臨診斷難、可用藥物少、進口藥物貴等問題，長期以來，嚴重困擾社會、患者及其家庭。
2021年4月9日，亦城基金會正式成立瑞希罕見病專項基金，旨在用科技公益的力量引導社會資源和科技力量向罕見病科學研究聚集，努力改善罕見病患者無藥可治的現狀，為罕見病患者和家庭帶來希望。
亦城基金會充分發揮北京經開區在生物技術和大健康等領域的科技和產業優勢，圍繞科技公益、產業公益、民生公益、綠色公益開展一系列的公益項目，促進罕見病科研事業的發展。2021年亦城基金會資助了來自北京大學第一醫院、北京大學第三醫院、北京協和醫院、首都兒科研究所、天壇醫院等12家單位19個罕見病治療相關科研課題，這是社會公益基金資助罕見病科研項目的一次積極探索與嘗試，受到社會罕見病醫療機構和專家支持，在罕見病醫療和科研領域也引起關注。
會議發布的《北京亦城合作發展基金會罕見病科技公益計劃2022年項目申報指南》，就罕見病重點資助方向、重點資助項目、申請條件和與申請相關的重要內容做了闡述。其中重點資助方向為罕見病基礎機制研究、罕見病基因治療相關研究、前沿技術在罕見病領域應用研究、定向資助重大罕見病專項研究。今年亦城基金會將擴大資助規模，資助課題的數量是去年的二倍，總數達到40個，此后每年資助規模、資助范圍逐年遞增，亦城基金會將持續關注罕見病科研事業，關注罕見病弱勢群體，為課題研發提供深厚的公益土壤。
目前，隨著國家和各罕見病組織的積極倡導及宣傳，臨床醫學、基礎研究等領域專家的不懈努力和推動，罕見病的診治、預防和罕見病患者正在得到越來越多人的關注，亦莊新城內也有許多愛心企業和愛心人士加入助力罕見病科研事業的隊伍當中。截至目前，已經有1000多名志愿者參與“愛心一日”活動，大家捐出自己一天的工資，獻出自己的一片愛心，義翹神州、鑫開元醫藥、國典（北京）醫藥、錦籃基因、五加和等數十家企業積極參與愛心捐贈，不僅為罕見病公益事業提供物質支持，而且讓更多的人關注罕見病，為罕見病科研項目的研發營造了良好的社會氛圍。
科技公益持續助力罕見病藥物研發產業化
生物醫藥和大健康產業作為北京經開區主導產業之一，目前已成為經開區第三個千億級產業集群，為了促進生物醫藥企業健康成長，北京經開區按照國際科技創新中心建設總體要求，始終堅持最高標準最高水平的發展理念，主動布局戰略性新興產業，瞄準代表產業發展方向的尖端科技，通過創新平臺、人才政策、扶持資金、產業聚集、搭建公共服務平臺等多種方式，聚合優勢科技項目和企業，加快科技成果的轉化。如今，北京經開區的生物醫藥產業涵蓋醫藥研發、生物制藥等多個產業集群，形成了一批國際領先技術和高市場占有率的產品，生物技術與大健康產業產值在北京市占比連年超過50%。亦城基金會罕見病科技公益計劃立足經開區，通過搭建平臺、建立專項基金，將科研院校、醫院和研發企業的力量聯合，推動了罕見病課題研究，助力科研成果向醫療成果轉化，為罕見病患者及家庭提供切實的幫助。
未來亦城基金會將繼續發揮在罕見病等重大疾病治療研究方面的推動作用，讓更多人了解罕見病、關注罕見病、支持罕見病，依托于北京經開區豐富的生物醫藥產業資源，為罕見病等重大疾病藥物的研究、診斷、治療、轉化等搭建平臺，推動罕見病醫療科研事業的發展，促進社會公益文明進步。
關鍵詞： 項目申報
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